真实故事 | 父亲葬礼上,他开心地吃着巧克力_跟女朋友吵架想日她

2022-09-17 15:54

 

来源:知音真实故事(ID:zsgszx118)

 

 

 

 

 

大家好,这里是知音真实故事编辑部。

 

在父亲的葬礼上,男孩开心地吃着巧克力。因为,他是唐氏患儿,死亡是他理解不了的人生难题。文中的母亲,家里也有这样的孩子,她会怎么做呢?

 

 

 

    1

0

知音真实故事

 

我是一名唐氏综合征患者的母亲。

14年前,儿子王宸被一纸诊断书,判定为唐氏患儿,医生看不出任何表情,仿佛在说一件稀疏平常的事。

当“智力低下,发育不好,疾病多发,平均寿命16岁,无法治愈”之类标签从他嘴巴蹦出来时,我以为自己会像电视剧中演的那样崩溃、发疯,双手抱头,大声咆哮“不是这样的”。

必须承认,最开始确实无法接受,也会推翻自己学了那么多年的唯物主义,然后细数自己是不是做了什么亏心事——高速开车撞死了飞鸟、路遇流浪猫没有收养……

但很快,照顾儿子的忙碌,就让我忘记了自怨自艾,也在被裹挟着往前走的日子里,坦然接受了这个从第三空间穿越而来的天使。

唐宝儿童的性格,相对而言是比较开朗的,宸宸从小就表现出了异于常人的外向,我常说,这性格,不去做个媒体人可惜了。

路遇可爱的小姐姐,他会歪着脖子、留着哈喇子,呆呆地望着别人傻笑,直盯得别人不好意思,我说,你这绝世的美颜,看把我儿子吸引得,口水都出来了。

宸宸嘴很甜,爱叫人,女性不分年龄,他一概叫人阿姨,男性则不太爱搭理,没办法,自然法则,异性相吸、同性相斥,在他身上表现得淋漓尽致。

遇到人多的地方,他会异常兴奋,甚至兴奋得有点手舞足蹈。

看到一群小朋友在楼下玩挖泥水坑,宸宸非要参与,可他想一起玩的方式,却是一脚踏进泥坑里,来个佩奇踩水坑。

路过小区健身器材区域,他看见大家玩的开心,笑呵呵的一把甩开我,冲过去又想加入男孩们玩单杠的游戏。

他学着用两手撑在铁杆上,涨红着脸再使劲去挺身,当再次响起小朋友的一片嘲笑后,他就会一松手跟着一起笑起来。

这种时候,我也会加入孩子堆,故弄玄虚地说:“你们别看宸宸不会玩单杠,他可是个魔术师哦,因为他可以用纸变出很多飞机模型,还有宇宙飞船,你们喜欢什么,或许,宸宸都能给你们变出来哦。”

孩子们都不信,我就拿出包中必备的手工纸,让宸宸来个现场表演,当他折出花了两年时间才学会的折纸,小朋友们渐渐开始相信了我的故弄玄虚,然后这个想要飞机,那个想要宇宙飞船,都围着宸宸不再嘲笑,不再排挤。

朋友们经常说我,一个人带着这样的孩子,他们看着都累。

闺蜜劝我趁着年轻,赶紧找个人嫁了,减轻点自己的负担,但这显然不现实,别人图我什么呢?图我即将年老色衰还带个拖油瓶?

我拒绝了所有人的好意,一个人带着宸宸,躲进他净化的世界。

生活有时难免狼狈,但看见孩子纯净清澈的眼神与天真无邪的笑容,我感觉一切的付出都值了。

 

    2

0

知音真实故事

 

据不完全统计,我国每年大概有2.3~2.5万唐氏儿出生,基本上每800个新生儿中会有一个唐氏儿。

作为唐宝父母,为了让孩子被社会接受,我们抱团取暖,每个地区基本都会有自己的组织。

我经常带着宸宸参加唐宝们的社会活动,也从中认识了很多唐宝的父母,还建立了我们自己的社群。

群里我们常常交流分享,孩子们的日常训练知识,更多的是彼此加油打气。

跟群里大多数的父母一样,我给宸宸选择了我们城市的一所特殊学校,宸宸慢慢学会了自己吃饭,如厕,他还在学校里还交到了很多好朋友。

我原以为,他们短暂的生命,能在我们的照顾下这样平静走完。

2019年9月,唐宝群里传来一个噩耗,宸宸同学小北的爸爸,突发心梗猝死。

听说,他死在家中的那天,身边只有小北,小北根本不会呼救,直到他死后的第三天,小北因为饿急了,哭叫着疯狂砸东西,才被邻居发现报了警。

很多唐氏家庭,走到最后,都成了单亲,我们在群里相约送他最后一程。

替他办理后事的,只有他的几个同事和少许朋友,以及街道的社工。

殡仪馆里,空调冷风呼呼直吹,大厅里摆放的自动售卖机和饮水机,让人有种候车厅的既视感,进进出出的人们都是一样的仓皇感。

只是突然响起的哀乐,会有很强的催泪作用。

小北独自坐在休息室玩着pad,后来人渐渐多了,他显得异常兴奋起来,在大厅里哼着歌谣转来转去,扯扯这个人的衣角,再歪头看看那个抽泣的人。

这个世界人太多,哪里都挤,连死亡火化都要排队。

小北爸爸遗体被推过去的时候,在小北眼前缓缓经过,孩子大笑着大喊一声“爸爸”!整个人兴奋得就要往上扑,被几个看着像社区工作者的人给制止了。

唐爸们见状纷纷上前去帮忙,我们几个唐妈也赶紧到包里找吃的,想哄他镇静下来。

整个过程持续了大约二十分钟,我们静默哀悼,流泪告别,而小北始终坐在等候室的长椅上,一块接一块地吃着巧克力,直吃得满手满脸的巧克力酱。

死亡,与父亲的天人永隔,在这群孩子的思维世界里,或许都不如失去一块巧克力带来的悲伤。

那晚,对于群里的唐宝父母都是个无眠夜。

半夜我摸黑进了宸宸的房里,望着他安静睡觉的样子,我不敢想象,如果有一天,我离开了,宸宸会不会也像小北那样,成为一个无依无靠的孤儿,再被送去福利院。

那阵子,小北父子俩的遭遇,几乎日日在心头勒着我,虽然在那之前,我也一直在为宸宸的未来担忧,只是在亲眼目睹以后,才迫使我下定决心,一定要让宸宸学会独立。

至少在未来,他可以靠自己去生存!

 

    3

0

知音真实故事

 

“不对,这是酱油,妈妈让你拿的是色拉油,再想想,哪个是色拉油。”

为了在我出意外的时候,他能保证自己不饿肚子,我决定先教宸宸学做简单的饭菜。

调味料认了一个星期,他还算分得清,可一到炒菜的时候他一紧张,就会出错。

最要命的是,宸宸怕火,一到炉灶前,他会下意识往我背后躲。

“不……火……烫,不要。”

我尝试把他往前推:“好好,妈妈把火调小,好了,来,宸宸拿着锅铲,再像这样把菜放进锅里。”

宸宸就照我的示范,身边边往后缩,拿着锅铲的手边往前试探,嘴边念念有词“丢进去!丢进去……”

“对,丢进去,哎哎……篮子不能丢进去!”

我手一慢,一个菜篮已经下锅了。

炒菜时溅起的油星,又令宸宸害怕到吱哇乱叫,捂住耳朵就要往厨房外逃。

我一手掌勺,一手锁住他的脖子,用腿顶着将他控制在炉灶前,试图让他适应这个环境。

炒完菜,看着孩子手臂上被溅出的油星烫红的地方,我又有些自责。

烫过不知道多少次后,宸宸学会了简单的炒青菜,但偶尔会忘记放盐。

之后,我开始教他求救,从宸宸上特校后,我就教过他该如何拨打我闺蜜的电话,便想着装死试试他会不会求救。

趁宸宸去上洗手间,我躺在洗手间外的走廊上,听他走出来,马上闭上眼睛装死。

听脚步声,他停了一下,然后蹑手蹑脚走到我身边,轻声唤我:“妈妈,妈妈……”

他蹲下身推了推我,我憋着气一动不动,他嘀嘀咕咕从我身边走开了。

我以为他是要去打电话,忍不住虚着眼偷偷张望,却见宸宸从自己房里抱着一个枕头出来了。

他竟挤到我身边,放好枕头,自己也躺下了,还一手搂着我:“妈妈晚安。”

后来,我还尝试用番茄酱当血,假装自己受伤死亡,他淡定地坐在我“尸体”边上,用手指蘸着我嘴角的番茄酱往自己嘴巴里面送。

我又用红笔模仿血迹画在自己身上,他却找出自己画画的水彩笔,继续在我“大作”边画小狗。

死亡教育,大概是我太过悲观了,我转变战术,开始教他日常生活技能。

宸宸对数字没概念,我开始教他认识钱、算钱,开始带他每天逛生鲜市场。

分享到:
收藏
相关阅读